Fórum aponta desafios no atendimento a pacientes com doenças raras
Os avanços e os desafios no Brasil para o acolhimento aos portadores de doenças raras foram tema central de Fórum do Conselho Federal de Medicina (CFM). O evento foi realizado no 6 de setembro, em Brasília, reuniu cerca de 120 participantes entre médicos, estudantes, pacientes e familiares. Estima-se que atualmente existam cerca de sete mil doenças raras no mundo e que acometem entre 6% e 8% da população mundial, sendo 13 milhões só no Brasil.
Na abertura do encontro, o presidente do CFM, Carlos Vital Tavares Corrêa Lima, defendeu uma urgente necessidade de reformas administrativa, tributária e política no País. “A ignorância, a doença e a morte evitável, além de lamentável realidade, não são alicerces do equilibro ou controle dos gastos públicos e criam obstáculos universais ao desenvolvimento sustentável, posto que, são intoleráveis retrações ou subtrações nos orçamentos da saúde, da educação e da segurança”.
Durante sua fala, Carlos Vital explicou que a autarquia criou uma Câmara Técnica para tratar sobre doenças raras “por se tratar de um segmento de extrema relevância aos interesses humanísticos e humanitários que devem nortear não só o exercício da medicina, mas também a cidadania no Brasil, pois é assim que a Carta Magna estabelece”.
Já o secretário-geral do CFM, Henrique Batista, ressaltou que a iniciativa do CFM contribui para melhor assistência à milhões de pessoas que sofrem com doenças de difícil diagnóstico e tratamento. “Assim como seu slogan [defendendo princípios e aperfeiçoando práticas], o CFM procura a contribuir com médicos e pacientes nesta situação”. Compuseram também a mesa de abertura a diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde, Clarice Alegre Petramale, e o presidente da Casa Hunter, Antoine Souheil Daher.
Debates - Um dos pontos abordados no encontro foi o cenário atual da genética médica no Brasil. Segundo a Doutora em Genética Médica e Antropológica, Antonia Paula Marques de Faria, o maior desafio é que a maioria dos médicos não reconhece a natureza genética das afecções ou a necessidade de atuação preventiva na área. “As doenças genéticas não são meras curiosidades médicas com pouco ou nenhum impacto social. Constituem em largo espectro de condições, desde as muito raras até as mais comuns, e são responsáveis por uma grande parcela de sofrimento para o indivíduo e sua família”.
Por outro lado, João Gabriel Lima Daher, médico especialista em Genética Médica pela Universidade Federal do Rio de Janeiro, apresentou os desafios e barreiras dos profissionais. “Há uma ausência de iniciativas em educação continuada, os programas de residências medicas não contemplam o tema, há uma concentração dos serviços, além de termos protocolos clínicos desatualizados e insuficientes”, declarou.
Judicialização - Questão relevante levantada no encontro foi o difícil acesso aos medicamentos. O presidente da Casa Hunter e membro da Comissão da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM, Antoine Daher ressaltou que há no mundo cerca de 1.155 estudos sobre medicamentos para doenças raras, sendo apenas 24 realizados no Brasil. Conforme explicou, no país é dever do patrocinador dos estudos assegurar ao paciente acesso gratuito por tempo indeterminado aos melhores métodos profiláticos, diagnósticos e terapêuticos que se mostram eficazes - o que, segundo ele, é um fator que diminui o interesse das empresas estrangeiras em realizar estudos no país. “A gente percebe que as empresas do exterior não querem realizar pesquisar no Brasil, alegando que não podem manter o paciente pelo resto da vida”.
Daher esclareceu, ainda, que “a judicialização não é a causa, mas a consequência da falta de políticas públicas e da não incorporação de medicamentos no SUS”. Ele apontou que no Brasil, um paciente que precisa recorrer a Justiça custa mensalmente cerca de R$ 10 mil ao Estado, enquanto os que participam de programas 2,5 mil.
O Conselho Federal de Medicina disponibiliza em sua plataforma eletrônica a publicação “Doenças Raras de A a Z”, da Associação Paulista de Mucopolissacaridose, considerada um importante instrumento de disseminação de informações para a população e profissionais de saúde sobre o tema. Confira na íntegra em http://bit.ly/11wgFR4
Apresentações:
Conferência: Genética Médica e atenção a pessoas com doenças raras no Brasil: Caminhos cruzados
Professora Dra. Antonia Paula Marques de Faria (Apresentação em PDF) Doutora em Genética Médica e Antropológica; Livre-Docência em Genética Clínica. Professora Associada do Departamento de Genética Médica da Faculdade de Ciências Médicas da UNICAMP. Especialista em Genética Médica pelo convênio AMB/CFM.
O Papel da Formação de Redes em Estudo das Doenças Raras
1. Horizontes Terapêuticos
Apresentação: Dra. Úrsula Matte (Apresentação em PDF) Doutora em genética e biologia molecular
2. O Projeto Crânio face Brasil como estratégia de saúde Apresentação: Dra. Vera Lúcia Gil da Silva Lopes (Apresentação em PDF) Médica geneticista com residência em genética médica, livre-docente em genética clínica e professora do departamento de genética médica da Faculdade de Ciências Médicas da UNICAMP. É coordenadora do projeto Crânio-Face Brasil.
Mesa 2: Residência Médica
1. Tradições arcaicas culturais no cuidado de pacientes com doenças incuráveis e raras Apresentação: Dr. Juan Llerena (Apresentação em PDF) Médico geneticista, Coordenador do Centro de Genética Médica e Centro de Referência de Doenças Raras do Instituto Nacional Fernandes Figueira - FIOCRUZ – RJ
2. A formação dos especialistas em doenças Raras: cenário atual da Residência em Genética Médica no Brasil Apresentação: Dr. José Franco (Apresentação em PDF) Professor da PUCC - médico geneticista e pediatra
3. Os desafios e barreiras dos profissionais nas Doenças Raras no Brasil Apresentação: Dr. João Gabriel Lima Daher (Apresentação em PDF) Médico especialista em Genética Médica pela Universidade Federal do Rio de Janeiro.
Redes Assistenciais e Representações Familiares
1. Cenário das Doenças Raras no Brasil Apresentação: Dr. Antoine Daher(Apresentação em PDF) Empresário e Cientista Político, Presidente da Casa Hunter e Membro da Comissão da Câmara Técnica de Doenças Raras (CFM)
2. O cenário das Doenças Raras Apresentação: Dra. Giselle Maria Araújo Félix Adjuto (Apresentação em PDF) Chefe do Núcleo de Genética do Hospital de Apoio de Brasília
3. “Fé cega, faca (nem sempre) amolada”: o médico na assistência ao paciente com doença rara. Apresentação: Dr. Charles Marques Lourenço (Apresentação em PDF)
Os avanços e os desafios no Brasil para o acolhimento aos portadores de doenças raras foram tema central de Fórum do Conselho Federal de Medicina (CFM). O evento foi realizado no 6 de setembro, em Brasília, reuniu cerca de 120 participantes entre médicos, estudantes, pacientes e familiares. Estima-se que atualmente existam cerca de sete mil doenças raras no mundo e que acometem entre 6% e 8% da população mundial, sendo 13 milhões só no Brasil.