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2º Fórum de Doenças Raras discute qualidade de vida e questões éticas e políticas

O cuidado Integral para a qualidade de vida da pessoa com doença rara; questões éticas, de sigilo e de privacidade que permeiam a incorporação de testes genéticos moleculares; e educação em genética médica para profissionais de saúde estão entre os principais temas da pauta do 2º Fórum de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina (CFM).

O evento, previsto para o dia 1º de agosto, em Brasília (DF), discute ainda a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (Portaria Nº 199, de 30 de janeiro de 2014 do Ministério da Saúde). Essas diretrizes têm como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos.

Essa é mais uma iniciativa da Câmara Técnica (CT) de Doenças Raras do CFM, que reúne representantes da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Casa Hunter (uma ONG que busca uma vida melhor para adultos e crianças portadores de doenças raras), Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP), Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), Sociedade Brasileira de Bioética (SBB), Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) e Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).

Para o coordenador da Câmara, o presidente do CFM, Carlos Vital, o evento vem complementar outras iniciativas importantes da CT. Um exemplo recente foi o projeto de educação médica continuada em genética médica desenvolvido pelo CFM em parceria com a Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), em novembro de 2017. O projeto teve mais de dois mil médicos inscritos e as videoaulas tiveram mais de cinco mil visualizações.

“Essas iniciativas na forma de eventos e aulas promovem uma atualização científica que é enriquecedora para o médico e pode prepará-lo para mudar o curso do desenvolvimento da doença de um paciente. No caso das doenças genéticas, essa capacitação pode ser determinante para a vida dos indivíduos assistidos”, afirma o presidente do CFM, Carlos Vital.

Saiba mais:

2º Fórum de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina (CFM)
Data: 01/08/2019
Local: Auditório do CFM (SGAS 915, Lote 72, Asa Sul, Brasília, DF)

Programação: em breve
Inscrições: em breve